Kinderpalliativteam MOKI Bgld                         

 

Historie:

 

MOKI Bgld- Mobile Kinderkrankenpflege wurde bereits 2001 gegründet, mit der Idee, im Burgenland Hauskrankenpflege für Kinder anzubieten.

 

Einerseits sollen Eltern von gesunden Neugeborenen Unterstützung zu ihren Fragen und Unsicherheiten im Umgang mit ihrem Baby finden, andererseits sollen Eltern von chronisch kranken Kindern, Kindern mit Behinderungen oder auch schwerstkranken Kindern Entlastung und Begleitung in ihrer enorm anstrengenden Rolle als Pflegende finden.

 

Kinder und Jugendliche werden dort gepflegt und deren Familien beraten und unterstützt, wo sie geborgen sind-zuhause.

 

2004 kam es zur Kooperation mit dem Land Burgenland, das seither den Großteil der Betreuungskosten für die Familien übernimmt.

 

2005 habe ich die Leitung von MOKI Bgld übernommen und mich stets bemüht die Organisation zu etablieren und weiterzuentwickeln.

 

MOKI Bgld konnte in den letzten Jahren nahezu flächendeckend im Burgenland arbeiten. Durch ein wachsendes Team ist die Versorgung der Kinder zuhause bestmöglich abgedeckt.

 

MOKI Bgld ist bis dato alleiniger Anbieter von Kinderhauskrankenpflege im Burgenland.

 

2018 wurden 250 Kinder im Burgenland von MOKI Bgld betreut.

 

Entstehung Kinderpalliativteam:

 

Da in den letzten Jahren die Betreuung von schwer kranken Kindern zugenommen und somit die palliative Begleitung bis hin zum Tod und Abschied vom Kind einen besonderen Stellenwert bekommen hat, wurde es immer wichtiger, dass diese Familien in einem interdisziplinär tätigem Rahmen betreut und begleitet werden müssen.

 

Im August 2017 habe ich das Kinderpalliativteam Burgenland gegründet.

 

Das Land Burgenland hat MOKI Bgld-Mobile Kinderkrankenpflege als Träger der mobilen Kinderhospiz-und Palliativversorgung im Burgenland beauftragt.

 

Das Kinderpalliativteam bietet Beratung, Begleitung und Unterstützung in einem multiprofessionellen Team von Dipl. Gesundheits-und Krankenpflegefachkräften in der Kinder-und Jugendlichenpflege, ÄrztInnen, PsychologInnen, SozialarbeiterInnen und ehrenamtlichen HospizbegleiterInnen für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit schweren lebenslimitierenden Erkrankungen in gewohnter, geborgener und familiärer Atmosphäre.

 

Die Finanzierung erfolgt zur Gänze über das Land Burgenland.

 

Es sind zwei multiprofessionelle Teams der Kinderpalliativversorgung tätig, ein Team im Norden und ein Team im Süden des Landes, und eine Koordinatorin.

 

Besonderheiten in der Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen:

 

Die Notwendigkeit der Hospiz-und Palliativversorgung für alle Menschen, Erwachsene, Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene, ist nicht anzuzweifeln und es gibt viele Gemeinsamkeiten.

 

Dennoch bestehen wesentliche Unterschiede und ganz besondere Herausforderungen im Bereich der Kinderpalliativversorgung.

  • Die pädiatrische Hospiz-und Palliativversorgung erstreckt sich von der Diagnosestellung über den gesamten Krankheitsverlauf. Oft über Jahre und über den Tod hinaus
  • Das Krankheitsspektrum ist enorm vielfältig. Vom onkologisch erkrankten Kind, über neurodegenerative Erkrankungen bis sehr seltene Diagnosen.
  • Oft sind die Erkrankungen durch einen jahrelangen Verlauf gekennzeichnet, Symptome ändern sich rascher als beim Erwachsenen.
  • Viele Erkrankungen sind sehr selten, oder kommen nur im Kindesalter vor.
  • Verlässliche Prognosen der Erkrankungen fehlen häufig.
  • Äußerungen zu Symptomen, Ansprüche an die räumliche Ausstattung der Versorgungseinrichtung sind vom Entwicklungsstand des Kindes abhängig.
  • Die gesunden Geschwisterkinder spielen im Familiensystem eine bedeutende Rolle. Man spricht auch vom „Schattendasein“ der Geschwister.

       (Gesundheit Österreich, Expertenkonzept Hospiz- und Palliativversorgung für Kinder,               Jugendliche und junge Erwachsene, 2013)

 

 Mein Herzensanliegen ist es, dass jede Familie mit einem schwer kranken Kind im Burgenland betreut und begleitet werden kann und dass die gesunden Geschwisterkinder ein besonderes Augenmerk erfahren.

 

 

Spenden benötigen wir einerseits

 

  • um Familien zu unterstützen, die einen Selbstbehalt zu zahlen haben, oder
  • mehr Pflegestunden benötigen, die nicht vom Land finanziert werden.
  • Wir verrechnen den Familien max 30km pro Hausbesuch, darüberhinaus zurückgelegte Kilometer übernimmt MOKI Burgenland über Spenden

 

Andererseits benötigen wir Spenden zur

  • Sicherstellung der Infrastruktur.

 

     http://bgld.moki.at/